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IPOTESI  DI COSTITUZIONE DI UNA RETE INTEGRATA
DI  SERVIZI TERAPEUTICI E ASSISTENZIALI
PER I MALATI DI ALZHEIMER DEL TERRITORIO BIELLESE


PROGETTO DI RETE INTEGRATA

 

L’AIMA Biella, verificata la difficoltà di dare risposte efficaci ai problemi delle famiglie dei malati di Alzheimer del biellese, a causa della carenza di strutture adeguate e la mancanza di coordinamento fra le istituzioni che erogano i servizi (legali, domiciliari, centri diurni, ricoveri di sollievo ecc.) e Considerando l’incidenza della malattia sul territorio biellese (2800 casi e 300 nuovi ogni anno), ha predisposto un progetto finalizzato a costituire, sul territorio biellese, una rete integrata di servizi terapeutici e assistenziali a favore dei malati di alzheimer (e demenze in genere) e delle loro famiglie.

L’elemento centrale e principale di questo progetto è il “Consultorio per i disturbi della memoria” che deve divenire il punto di accesso dei malati e delle famiglie a tutti i servizi della rete.

L’obiettivo è quello di creare una struttura dell’ASL 12, che operi attraverso sinergie fra ASL (geriatria e neurologia), Comuni e Case di riposo, sostituendo la mera logica di “assistenza al declino” con quella di “Cura” e quindi finalizzata, a regime, a effettuare diagnosi precoci e prendere in carico il malato e la sua famiglia, seguendolo ed indirizzandolo per tutto il decorso della malattia, coordinando gli interventi sanitari ed assistenziali necessari.

Dopo una serie di incontri dei nostri Consiglieri con le Istituzioni responsabili dell’assistenza nel Biellese, l’Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Biella, Nicoletta Favero, ha condiviso l’iniziativa di costituire il consultorio per i disturbi della memoria sul territorio del Comune di Biella, ed ha dichiarato l’intenzione di realizzare, assieme all’ASL 12, il progetto stilato dall’AIMA.

A tal fine è stato costituito un “comitato tecnico” composto da rappresentanti dell’ASL 12, del Comune di Biella, di Cerino Zegna e Belletti Bona, e dell’AIMA (i consiglieri Vigliani e Ferlisi), con il compito di analizzare il problema e predisporre un progetto relativo alla realizzazione del consultorio .

I lavori della Commissione Tecnica si sono conclusi in questi giorni con l’elaborazione del progetto operativo.

In sintesi l’allegato tecnico predisposto è il seguente:

 

Finalità

Il Consultorio si propone di:

* porsi come punto di accesso per le necessità assistenziale,

* indirizzare l’utenza ai servizi più appropriati,

* affidare il malato o il caregiver in stato di bisogno ad un tutor che lo accompagni nel tragitto attraverso i Servizi,

* garantire dal punto di vista sanitario una diagnosi corretta, un approfondimento se necessario, l’indirizzo terapeutico, la consulenza al MMG nel follow up,

* offrire una continuità assistenziale al malato tra ospedale, strutture, domicilio,

* fornire consulenza psicologica, di tutela legale, ambientale alla famiglia,

* dare consulenza all’UVG per l’inserimento nei vari setting di assistenza,

* promuovere la formazione specifica per tutti gli addetti, formali o informali, al malato di Alzheimer.

Motivazioni.

I problemi nascono dall’incontro tra le tre componenti (malattia, nucleo malato/caregiver, servizi) e sono:

- la diagnosi è spesso tardiva (alcuni studi hanno rilevato un periodo di 2.5 anni dai primi segni,

- i familiari si sentono spesso inadeguati e soli e avvertono la necessità di un punto di ascolto e di indirizzo attraverso i servizi

- i familiari sentono la mancanza di supporti immateriali e di formazione per loro e le loro assistenti

- si avverte la carenza di risposte immediate e congrue ad eventi catastrofici (improvvisa indisponibilità del caregiver, comparsa do gravi disturbi del comportamento)

- i servizi non sono dedicati alla demenza: pur non richiedendo un circuito parallelo, si sente la necessità di una “qualificazione” mirata alla demenza

- il percorso attraverso i servizi è frammentato e non si intravede una continuità assistenziale né una vera integrazione tra i Servizi

- l’accesso ai servizi è difficile e casuale

- anche per i contorni sfumati e la non guaribilità della malattia, esiste a tutti i livelli una scarsa preparazione e una competenza gestionale non del tutto adeguata

- mancano linee guida condivise sia per la conferma diagnostica che per il follow up.

- mancano dati epidemiologici convincenti a disposizione dei decisori politici

 

Obiettivi:

Intermedi

- facilitare gli accessi

- accogliere l’utente, ascoltarlo e indirizzarlo verso le sedi più corrette per una risposta appropriata

- offrire diagnosi precoce, indirizzi clinici, supporto al medico di Medicina Generale

- emettere linee guida tarate sulla realtà territoriale

- promuovere e concordare con ASL. Comuni. Consorzi e Associazioni i percorsi formativi

- favorire la capacità di resistenza della famiglia impegnata nel compito di assistere un demente

- preparare (e verificare il livello di assistenza ) nelle strutture protette

- costituire un raccordo tra le sedi di assistenza e cura (ospedale, domicilio, residenzialità e semiresidenzialità) al fine di garantire una corretta ed efficace continuità assistenziale e integrazione istituzionale

- verificare i bisogni, gli interventi necessari, gli aspetti epidemiologici, i servizi essenziali attraverso la raccolta di dati e i flussi informativi

- costruire, con l’UVG, i migliori percorsi assistenziali

- costruire un supporto tecnico ai vari Enti nella gestione dei servizi e nella realizzazione di nuovi

- supportare le Associazioni di volontariato e laiche nella loro attività di sostegno ai familiari, attraverso i gruppi di auto-aiuto, l’informazione, la formazione dei protagonisti dell’assistenza, in stretto raccordo con le Istituzioni

- verificare in ogni sede gli standard dell’assistenza erogata ai dementi.

Il consultorio deve essere il perno del percorso clinico-asistenziale non solo per quanto offre direttamente, ma anche come strumento di governo del sistema socio-sanitario che si prende carico del demente.

 

Finali:

- fornire le risposte migliori e più complete al malato ed alla sua famiglia supportandolo materialmente,

psicologicamente e organizzativamente

- garantire un approccio globale e appropriato ai problemi sanitari: diagnosi precoce e precisa, corretta terapia della malattia, della comorbilità e delle complicazioni, follow up con monitoraggio rigoroso delle variazioni e dei problemi emergenti.

- preparare i professionisti di ogni ordine, dal medico all’Operatore socio Sanitario.

- razionalizzare, governare, rendere complementari i vari nodi della rete qualificandoli.

 

Destinatari

- pazienti affetti da Malattia di alzheimer, con disturbi cognitivi in genere e loro familiari

- operatori dei servizi sociali e sanitari

- altri operatori informali di assistenza (es. Assistenti familiari)

- volontariato.

 

Attività

A - La valutazione delle seguenti aree: funzioni cognitive, stato funzionale, sintomi non cognitivi e depressione, comorbilità somatica, stress dei care-givers e dei problemi di tipo sociale ed economico.

B - Per l’attività di diagnosi il Consultorio utilizza i seguenti percorsi:

a) accesso privilegiato alla diagnostica strumentale e di laboratorio;

b) collegamento strutturato con i reparti ospedalieri dotati di competenze specifiche nella gestione delle sindromi demenziali, anche per ricoveri tempestivi o programmati a fini diagnostici;

c) gestione degli interventi necessari alla diagnostica di secondo livello, neuropsicologica, diagnostica strumentale e di laboratorio.

C – Definizione dell'intervento farmacologico per i problemi cognitivi e comportamentali; consulenza e collaborazione con i Medici che hanno in carico i malati (a domicilio o in qualunque punto della rete dei Servizi).

D - Prescrizione e monitoraggio dell’efficacia di training di riabilitazione cognitiva;

E - Consulenza ai Servizi Assistenza Anziani ed ai Servizi della rete, sia per la gestione di casi complessi che per programmi (campagne informative, piani di miglioramento della assistenza di ogni servizio, etc.);

F – Realizzazione di momenti informativi, educativi e di sostegno rivolti ai familiari dei malati ed al Personale dei Servizi della rete, con la collaborazione dell’AIMA Biella.

G - Raccolta ed elaborazione di dati relativi ad indicatori e flussi informativi.

H – Promozione della diffusione di linee guida condivise per la valutazione e diagnosi, la terapia e la predisposizione di piani assistenziali globali.

 

Personale

Professionalità interne:

- Medico Geriatra, anche con funzione di responsabile a tempo pieno, con competenza ed esperienza nella gestione di sindromi demenziali;

- Medico Neurologo, con funzioni di approfondimento diagnostico anche su problematiche neurologiche complesse, a tempo parziale

- Psicologo per la gestione dei rapporti con familiari dei malati di Alzheimer (a tempo parziale);

- Infermiere Professionale, con funzioni di coordinamento e accoglienza, a tempo pieno;

- Assistente Sociale, con funzione di raccordo con la rete socio-assistenziale (a tempo pieno)

- Fisioterapista e/o terapista occupazionale con funzione di verifica ambientale, famigliare a tempo parziale;

- Medico Psichiatra, per gestione di disturbi psicotici o depressivi e casi dubbi, a tempo parziale;

Professionalità provenienti da Enti esterni, che, su richiesta dell’équipe del Consultorio, collaborano nell’ambito delle attività istituzionali dei rispettivi Enti:

- Esperto legale ed amministrativo indicato dall’Ufficio di pubblica tutela della Provincia di Biella (consulenza);

- Volontari dell’AIMA Biella, per centro di ascolto, auto aiuto e attività varie di formazione;

- Medici di Medicina Generale;

- Assistenti Sociali dei territori dei pazienti in carico.

 

Struttura

Per la realizzazione del progetto si renderà necessario reperire in Biella indicativamente una struttura di almeno 200 m2 dotata di locali per:

- Una sala di attesa;

- Una segreteria, strutturata in Front office, back office e archivio;

- Tre ambulatori;

- Una sala riunioni – Formazione – Centro di incontro;

- Servizi igienici adeguati

 

Partnership

ASL 12 Biella

Comune di Biella

Provincia di Biella

A.I.M.A. Biella

Consorzi IRIS e CISSABO

Strutture residenziali, semiresidenziali e centri Alzheimer

Fondazione Cassa di Risparmio

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