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Articolo apparso sul notiziario della federazione biellese DS
del mese di Novembre 2006
UNA RETE PER I RICORDI
Ci sono sempre state nella storia malattie che hanno segnato l’inconscio
collettivo dei popoli, peste, vaiolo, colera, tubercolosi, cancro…
Oggi la peste è sepolta fra i ricordi del medioevo, si
discute se lasciar sopravvivere in laboratorio almeno un esemplare di
virus del vaiolo e il cancro non è più una sentenza: ci sono più
probabilità di guarire che di morirne.
Ma nelle nostre società, ricche, longeve ed individualiste,
serpeggia una nuova epidemia accompagnata da una paura nuova, quella di
perdere la mente ed i ricordi ancora prima, molto prima, della vita;
l’oscuro terrore di perdere inconsapevolmente la propria dignità, di
finire dimenticati dalla morte stessa.
Si chiama Alzheimer e compie cent’anni il nome di questa
malattia che ruba la mente, che ci rende estranei a noi stessi, che
lucidamente trascina il malato in un mondo misterioso di oggetti, luoghi e
situazioni incomprensibili; una malattia nella quale perdurano le emozioni
ma si perdono i ponti con la realtà per poterle esprimere, dove la
dipendenza dai propri cari diviene assoluta e chi accudisce un malato è il
custode della memoria di una intera vita, l’accompagnatore in un viaggio
senza ritorno.
La crescita esponenziale dei casi nel mondo, uno ogni sette
secondi (80.000 all’anno in Italia), dà il senso di questa epidemia: in
Italia i malati sono ormai 600.000, il 6.4% della popolazione oltre i 65
anni e il 25% (1 ogni 4) oltre gli 80; nel biellese i malati sono circa
3.000 con 300 nuovi casi ogni anno.
E’ difficile e di cattivo gusto fare gerarchie di
sofferenza, ma questa è una malattia che costa tantissimo in assistenza,
con la quale si deve convivere a lungo (fra 8 e 10 anni), che non
gratifica medici e pubblici amministratori e per questo viene lasciata
sulle spalle delle famiglie, che così vengono marginalizzate sotto un
velo grigio di silenzio, squarciato solo talvolta dalla notizia di un
suicido o di un suicidio più omicidio.
Questa malattia non sarà mai guaribile, perché i neuroni
persi non si sostituiscono, ma fra alcuni anni potrà essere bloccata o
almeno rallentata in modo da garantire una qualità della vita accettabile.
Per questo e per l’imperativo morale di dare comunque assistenza a queste
vittime, è un preciso dovere di chi amministra la sanità e l’assistenza di
far sì che la popolazione biellese possa avere accesso alle cure più
aggiornate, alle possibilità di prevenzione ed alla salvaguardia della
propria dignità di persona sino alla fine.
La sezione provinciale dell’AIMA, Associazione Italiana
Malattia di Alzheimer, è l’associazione che rappresenta le famiglie dei
malati nel biellese, dove opera da anni per diffondere l’informazione,
preparare il personale e le famiglie ad accudire i malati, sostenere le
iniziative di assistenza e fornire sostegno psicologico. Questa
associazione ha recentemente promosso il progetto di costituire nel
biellese, promovendo la collaborazione fra ASL, IRIS, CISSABO, Comuni Case
di riposo e associazioni di volontariato, una rete di assistenza in grado
di fornire risposte adeguate ai bisogni di assistenza delle famiglie e di
tutti i malati di Alzheimer e di demenza in genere.
Il fulcro del progetto è costituito dalla organizzazione di
un “consultorio per i disturbi della memoria” che avrebbe numerosi e
decisivi compiti: Coordinare gli elementi della rete, fornire risposte
assistenziali ai malati, indirizzandoli ai presidi assistenziali più
adatti, effettuare diagnosi tempestive e precise (non diagnosticare e
curare per tempo una depressione in un anziano, vuol dire lasciarlo
scivolare verso la demenza), utilizzare le terapie più aggiornate ed
eventualmente collaborare alla ricerca ed alle sperimentazioni di nuove
terapie, collegare ed aiutare i medici di base nella gestione dei pazienti
sul territorio.
Inoltre andranno rivisti e potenziati i supporti
assistenziali sul territorio: L’assistenza domiciliare come via
preferenziale, Centri diurni per il recupero e altri per il sostegno alla
vita quotidiane delle famiglie, con l’obiettivo di procrastinare il più
possibile il ricovero definitivo, posti letto di sollievo temporaneo e
altri definitivi. Il tutto operante in armonia e collaborazione organica.
Noi non abbiamo nel Biellese nulla di tutto questo, e
l’obiettivo è difficile ed impegnativo, ma se si considera che gli
elementi di questa rete sono tutti già esistenti, anche se slegati, ignoti
l’uno all’altro e talvolta in contrapposizione, si comprende che
l’obiettivo non è impossibile se veramente ci si crede.
Finiamo citando il nuovo piano sanitario regionale che
viene in aiuto a questo progetto
Franco Ferlisi
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