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I DISAGI DEL FAMILIARE
Cosa succede
L'invecchiamento è una tappa della vita che richiede l'accettazione dei
cambiamenti di diversi aspetti della propria esistenza. È una fase della
vita che mette in gioco non solo dinamiche profondamente intime e
personali di chi sta affrontando questo processo, ma anche dinamiche
relazionali che coinvolgono in particolare l'ambiente familiare. Spesso
l'insorgere della malattia è l'evento che segna nel modo più evidente il
processo di invecchiamento. In particolare le forme patologiche che
inducono una progressiva riduzione delle abilità e dell'autonomia
personale, come le demenze, portano ad una trasformazione radicale delle
condizioni di vita sia a livello pratico-comportamentale che
affettivo-relazionale.
La famiglia costituisce il punto di riferimento più diffuso ed
efficiente per assistere a livello domiciliare le persone anziane, anche
quando ad avere bisogno di assistenza è il soggetto demente. Di fronte
alla sofferenza di questa patologia e al bisogno reale di prendersi cura
quotidianamente ed assiduamente del malato, è normale che gli equilibri
familiari vengano smobilitati. L'ambiente, inteso nella sua accezione
più ampia di contesto umano e relazionale, deve essere adattato al
soggetto in modo da consentirgli il mantenimento delle abilità
funzionali residue per il tempo più lungo possibile e limitare
l'aggravamento dei disturbi comportamentali.
I cambiamenti che i famigliari devono adottare di fronte all'evento
malattia sono molti: entrano in gioco cambiamenti organizzativi riguardo
il tempo da dedicare alla sorveglianza, alla cura, alla conciliazione
con gli altri impegni lavorativi e relazionali; cambia la gestione dei
rapporti sociali extrafamiliari, per cui spesso vi è una tormentosa
preoccupazione riguardo cosa potrebbe dire la gente dei comportamenti
del malato, vi è il disagio di come gestirlo qualora si agiti negli
spazi aperti o troppo affollati. È molto comune inoltre l'esperienza di
un ribaltamento dei ruoli che da sempre caratterizzavano la struttura
familiare: succede cosi che il malato, un tempo genitore capace di cure
e di sostegno, diviene "bimbo" bisognoso di cura e di tanta attenzione,
ed è cosi che i figli, o il coniuge, sentono il dolore della rinuncia
dell'identità del proprio caro e devono far leva su tutte le proprie
capacità di far fronte al cambiamento.
Entrano in gioco fattori psicologici del familiare che è chiamato a
gestire la sofferenza legata alla sensazione di perdita e di impotenza e
l'ansia legata alla difficoltà di capire cosa sta succedendo a quella
persona che magari fino a poco tempo prima rappresentava il "pilastro"
affettivo e relazionale della famiglia stessa.
La negazione
Di fronte alla malattia una delle prime più comuni reazioni umane è la
negazione, cioè il rifiuto di credere vero ciò che sta accadendo al
malato e, di riflesso, a noi. Si tratta di reazioni del tutto normali.
Sono delle difese utilizzate dalla nostra psiche che vengono attivate
per un tempo più o meno lungo allo scopo di mantenere l'equilibrio
personale: è come se la nostra mente prendesse le distanze dalla gravita
della malattia concedendosi del tempo prima di affrontare la realtà e
tutto il dolore che porta con sé.
Il rifiuto di credere che ciò che sta accadendo sia vero, spinge la
famiglia a mobilitarsi alla ricerca di numerosi medici specialistici con
la speranza di avere la conferma di un errore diagnostico. Anche se gli
errori diagnostici sono sempre possibili ed è certamente giustificato e
doveroso da parte del familiare avere la certezza della diagnosi, una
volta che questa è stata formulata con certezza da un centro di
eccellenza è indispensabile evitare di ricercare il medico o il farmaco
risolutore in modo ossessivo per una soluzione miracolosa al problema.
Questi pensieri e questi atteggiamenti possono in realtà addirittura
danneggiare il malato al quale chiediamo più o meno consapevolmente di
continuare a comportarsi come prima quando invece la natura della
malattia non può permetterlo.
Ansia e ipercoinvolgimento
Con il passare del tempo la consapevolezza della realtà e quindi della
natura della malattia è maggiore. In modo più razionale comprendiamo che
il medico o il farmaco miracoloso non esistono. Esiste invece un male
che provoca non solo dolore e smarrimento, ma anche una forte ansia, che
spesso si traduce in un atteggiamento volto al "bisogno di fare" per
avere la mente occupata. La necessità di essere sempre vigili e attivi
sottende alla necessità di non pensare troppo alla situazione che si sta
vivendo e si vede vivere al proprio caro.
La tendenza comune è quella di divenire iperattivi e di cercare di
sostituirsi in ogni modo al malato laddove egli mostra difficoltà:
vogliamo aiutarlo, impedirgli di fare male le cose o di doverle rifare
due volte, evitando cosi al malato e a noi la frustrazione
dell'insuccesso. Questo atteggiamento iperprotettivo ed eccessivamente
coinvolto è una umana difesa al dolore di dover riconoscere di fronte a
se e agli altri che il malato non è più completamente autosufficiente.
Ma è necessario comprendere che questa spinta a sostituirci al malato
non lo aiuta a mantenere il più a lungo possibile le capacità residue,
anzi, come ci insegna la pratica riabilitativa, il non permetterne
l'allenamento ne favorisce il progressivo esaurimento.
Il senso di colpa
Molto spesso succede che il sentimento di rabbia lascia il posto ad un
altro doloroso vissuto: il senso di colpa.
Ci sentiamo in colpa proprio perché amiamo il nostro caro e sentiamo
l'ingiustizia del nostro comportamento spesso troppo intollerante. Ci
possiamo sentire in colpa non solo per aver perso la pazienza, o perché
ci vergogniamo della condizione e del comportamento del malato, ma
possiamo anche sentire il peso del ricordo di alcune situazioni di
contrasto con lui, sia precedenti che successive ali'esordio di
malattia.
Sentiamo dunque il rimorso, il rammarico, dimentichiamo che il passato è
passato, mentre ora è importante solo impegnare la nostra attenzione e
le nostre risorse nel? accettare e vivere giorno per giorno la
situazione.
Il chiedersi che senso abbia una sofferenza cosi apparentemente assurda,
porta umanamente a formulare tra sé quasi un desiderio che tutto
finisca, arrivando in certi casi ad augurare anche la morte. Tutto
questo non fa altro che aumentare il senso di colpa.
E allora che fare?
Non serve a nulla dirsi "ci stiamo comportando male, non dobbiamo
arrabbiarci", i sentimenti negativi vanno gestiti, non rifiutati o
repressi. Soffocare la propria emotività negativa in nome di un assurdo
dovere che ci vuole sempre in grado di dominare turbamenti e stati
d'animo, non fa altro che allontanarci dal fare i conti con la realtà
una volta per tutte.
La rabbia
Man mano che la malattia progredisce nel tempo attraverso le sue fasi
tipiche, ci rendiamo conto che il nostro continuo investimento di
energie per riportare il malato alla condizione "normale" non può andare
a buon fine. Ecco nascere il sentimento di forte delusione, di
fallimento che spesso produce inesorabilmente irritazione, nervosismo,
rabbia. Ci arrabbiamo con noi stessi perché ci vediamo impotenti e
incapaci di risolvere il problema, e ci arrabbiamo con il malato perché
è caduto in questa terribile situazione: i suoi movimenti sconnessi, la
sua difficoltà a comunicare ci infastidiscono.
Ciò non significa che lo amiamo meno: l'amore e la rabbia sono talvolta
le facce di una stessa medaglia. Non è sempre semplice esprimere
sentimenti tanto contrastanti, ma potrà in questi casi essere utile
riflettere sull'oggetto della nostra rabbia. In verità ciò che ci
disturba non è la persona ma il suo comportamento. Per questo è
necessario essere consapevoli ed accettare il fatto che il paziente è
ammalato e il suo comportamento patologico non è diretto
intenzionalmente verso di noi. Di fronte a momenti di rabbia, più che
colpevolizzarci, è utile cercare di avere un aiuto nella assistenza e
parlare con altri che hanno avuto o che stanno affrontando la nostra
stessa esperienza: nella sofferenza, cosi come nella speranza non siamo
soli.
L'accettazione
Giunge dunque il momento di elaborare, accettare e affrontare le nostre
sofferenze psicologiche per poterle finalmente superare. Solo così
creeremo le condizioni per attuare i cambiamenti nelle dinamiche
familiari e nelle modalità comunicative necessario alla costituzione di
un nuovo equilibrio personale e familiare.
Per fare questo è necessario concedere un po' di tempo a noi stessi. Non
dobbiamo esitare a chiedere un aiuto assistenziale estemo attraverso una
forma di supporto domiciliare o di brevi ricoveri. Bisogna imparare a
valutare realisticamente le nostre forze, abbiamo il dovere ed il
diritto di concederci momenti di riposo e di svago, assecondando cosi il
bisogno di un "sano egoismo" perché solo in questo modo potremo essere
in piena efficienza per assistere al meglio il nostro caro.
E necessario dunque impedire alla malattia di divenire il centro della
nostra vita, il compito di cura e assistenza è un compito molto
impegnativo e richiede la continua accoglienza delle emozioni del malato
e quindi delle nostre.
La strada che possiamo percorrere è quella di conoscere il più possibile
tutte le fasi e i disturbi connessi al progredire della malattia, dare
il giusto nome ai segnali che il malato ci invia, e soprattutto imparare
ad accettare, perdonare e perdonarci.
associazione Fatebenefratelli per la Ricerca
www.infoalzheimer.it
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